Fiche synthétique. Les autismes

 


 

« Qu’est-ce que l’autisme ? Un trouble mental ? Initialement décrit par des médecins, l’autisme reste diagnostiqué par les médecins et tend à s’associer à plusieurs conditions neurologiques et psychiatriques. Un déficit cognitif ? Plusieurs décennies de recherche ont tenté de préciser les processus neurocognitifs en jeu dans l’autisme. Un handicap ? De fait, l’autisme peut avoir des conséquences majeures sur l’autonomie et les besoins d’assistance. Une variante de l’intelligence humaine ? En effet, les façons d’apprendre et de comprendre des personnes autistes de tout niveau intellectuel diffèrent de celles des personnes non autistes. Ces différentes approches jettent des éclairages différents sur les personnes autistes, leurs caractéristiques et leurs besoins. »

In Baudoin Forgeot d’Arc : À la découverte de l’autisme – D. Yvon (dir.) Dunod 2014

 

 


 

Pourquoi autismes au pluriel ?

 

Depuis les premières descriptions médicales de l'autisme faites au milieu du XXe siècle par Kanner aux États-Unis et Asperger en Autriche, les critères de diagnostic ont beaucoup évolué. On parle aujourd’hui de troubles du spectre de l’autisme (TSA), ce qui regroupe de nombreuses formes cliniques (dont le syndrome d’Asperger). 

 

Comment se manifestent les TSA ? 

 

Les TSA sont caractérisés par des troubles du comportement présents dès la petite enfance. Ils combinent de façon durable des troubles de la communication sociale globale et des comportements ou des intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Ils entraînent des difficultés d’adaptation à la vie en famille et en société. Ils sont source de souffrances chez les personnes atteintes et chez leurs proches.

Ils peuvent, selon les cas, être à l’origine de handicaps d'une profonde gravité, ou être compatibles avec une socialisation et une autonomie acceptables. D’autres symptômes peuvent être associés, comme un déficit intellectuel (dans plus de la moitié des cas) plus ou moins prononcé, une épilepsie, des troubles alimentaires, des troubles du sommeil ... 

L’évolution est hétérogène, les troubles pouvant persister, s’atténuer, réapparaitre, ou s’aggraver au cours du temps. 

 

Les TSA sont-ils rares ?

 

Actuellement la prévalence des TSA est estimée à 1% de la population environ. Ce ne sont donc pas des troubles rares. Les garçons sont plus souvent atteints que les filles, environ 4 fois plus ; pour le syndrome d'Asperger, le ratio est d’environ 8 garçons pour 1 fille. Les chiffres sont similaires dans toutes les classes sociales et dans tous les pays.

 

Les processus cognitifs en jeu sont-ils connus ?

Les personnes avec autisme ont des difficultés à se représenter les intentions, les désirs et les états mentaux d’autrui. Ceci entraîne des difficultés de la compréhension et de la prédiction des actions et des intentions d'autrui, de la communication et des interactions sociales. Ce trouble de la « théorie de l’esprit » est parfois accompagné d’un déficit de l’attention sociale (caractérisé par une attention réduite pour les visages et en particulier par un évitement de la région des yeux) et d’un déficit de la capacité d’attention conjointe (pas d’utilisation du regard ou du pointage) et un manque de motivation sociale. La communication, vocale et verbale, ne se développe pas normalement, signe d’alarme motivant souvent les premières consultations. 

Les troubles de la planification de l’action ainsi que les comportements, les intérêts ou les activités à caractère restreint, répétitif et stéréotypé peuvent être reliés au fonctionnement atypique d’autres capacités cognitives, notamment  les fonctions exécutives, la flexibilité cognitive ou l’attention. La présence de singularités perceptives et de  déficits visuels ou attentionnels chez certaines personnes avec autisme les empêche d’interpréter de façon cohérente et intégrée leur environnement ce qui peut expliquer au moins en partie leurs comportements restreints ainsi que leurs difficultés d’adaptation aux changements dans l’environnement et leur crainte de l’imprévu. 

 

Où en est la recherche des causes ?

 

Il y a deux grands axes : la génétique et des facteurs environnementaux.

La répartition inégale des troubles entre garçons et filles, le risque plus grand qu’un nouvel enfant soit atteint d’un TSA chez les familles ayant un enfant autiste font partie des arguments en faveur d’une origine génétique. Il est probable qu’un certain nombre de gènes de susceptibilité interviennent ensemble et selon des combinaisons diverses. Beaucoup de ces gènes sont impliqués dans la formation et le fonctionnement des synapses (zone de connexions entre les neurones du cerveau). 

Le poids des facteurs génétiques n’exclut pas l’implication de facteurs environnementaux, métaboliques ou hormonaux. Des infections virales, des substances toxiques, la prématurité ou des complications lors de la grossesse pourraient être responsables de TSA. 

Élucider les causes des TSA serait un progrès très important pour la prise en charge des personnes atteintes.

 

Prendre en charge et/ou scolariser ?

 

Il n’existe pas de traitement capable de guérir les troubles autistiques. Il n’y a pas non plus un mode unique de prise en charge. Parmi les prises en charge possibles, le choix de celle qui sera proposée doit reposer sur un bilan cognitif approfondi de la personne, afin d’établir ses besoins spécifiques, puis leurs évolutions. 

Les méthodes de prise en charge doivent être validées scientifiquement. Elles visent le plus souvent à développer les compétences nécessaires à l’adaptation sociale. 

Les enfants avec autisme ont droit à la scolarisation. Une approche pluridisciplinaire, le plus souvent nécessaire, est fonction des compétences et des besoins de chaque enfant ainsi que des accompagnements thérapeutiques et éducatifs qui lui sont propres. 

Lorsqu’elle est possible et pour qu’elle leur permette de développer de réels apprentissages scolaires tout en proposant un contexte d’interactions sociales et de vie en collectivité, l’intégration d’un enfant avec autisme dans une école « ordinaire » doit s’accompagner de mesures qui ne sont pas encore toujours réunies de manière optimale en France. 

Les recherches actuelles sur les troubles autistiques, privilégiant une approche scientifique multidisciplinaire (médecine, psychologie, sciences cognitives, neurobiologie, génétique, ...), devraient permettre de dépasser des idées schématiques encore trop répandues, de progresser dans la précocité du diagnostic, d’avancer dans la connaissance des causes et d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes, enfants et adultes, tout au long de leur vie. 

 

 
 
 

Janvier 2016

 

Texte rédigé par Anne Bernard-Delorme, membre de la Fondation La main à la pâte
Tiziana Zalla, directrice de recherche à l'Institut Jean Nicod / Département d'études cognitives, ENS Paris.
Remerciements à Agnès Fernier, psychologue.
 

 

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